quinta, 25 de abril de 2024
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Saúde

Conscientização: cada vez mais adultos descobrem que vivem com autismo

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Dia da Conscientização do Autismo
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Dia da Conscientização do Autismo

“Era bom estar sozinha. Era um ambiente novo e a ideia de conhecer as pessoas me apavorava. Isolar-me no silêncio e sem contato social era confortável”, escreveu a atriz e educadora Fabrícia Eliane no conjunto de textos que chama de minimemórias atípicas. Os trabalhos refletem sobre como foi viver 37 anos sem saber que tinha um grau leve do transtorno autista. Ela só foi diagnosticada no processo de buscar tratamento para as dificuldades do filho, há pouco mais de dois anos.

No Dia Mundial de Conscientização do Autismo, celebrado hoje (2), a educadora revela que sempre percebeu peculiaridades em Arthur, que à época do diagnóstico tinha 9 anos de idade. Porém, foram os problemas dele em acompanhar o ritmo da escola que levaram a família a buscar um apoio mais consistente para lidar com esses obstáculos. “Ele foi crescendo e, na escola, tinha dificuldades com a alfabetização. Uma dificuldade muito grande de fazer as tarefas”, diz.

Muito antes disso, ela já havia percebido que o menino não lidava bem com determinadas situações cotidianas. Desde que ele era bebê, eu percebia que provavelmente deveria ter déficit de atenção, porque era difícil amamentar, qualquer som externo e ele se distraia muito”, lembra.

Mais informação disponível A identificação do transtorno foi um choque para Fabrícia. “Como eu, mãe super atenta, educadora, não percebi?”, se questionava. “Depois de passar esse período de me culpar, eu fui estudar para entender como poderia contribuir melhor”, conta. O aprofundamento da pesquisa levou a educadora a perceber em si mesma muitos dos sinais indicativos do autismo.

Segundo o neurologista da infância e adolescência do Hospital Albert Einstein, Erasmo Barbante Casella, muitas pessoas enquadradas no espectro leve do autismo, hoje, adultos na faixa de 25 ou 30 anos, não foram diagnosticados quando crianças. “Nesse período, os médicos não tinham uma formação na faculdade, na residência, sobre o que é o autismo. Havia uma dificuldade de identificar casos mais leves”, ressalta. Segundo ele, as informações sobre o tema passaram a ser muito mais difundidas nos últimos 10 anos.

O autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento que pode causar dificuldade na comunicação falada e não verbal, além de afetar a sociabilidade.

Mesmo atualmente, de acordo com Casella, nem sempre o diagnóstico é fácil e algumas famílias, às vezes, resistem a aceitar a condição. “A gente, como pai, às vezes, tem uma negação, tem medo de ouvir. Você começa a suspeitar, as pessoas ficam cheias de dedos para falar”, diz. Ele conta que é comum que a família relate a suspeita ao final de uma consulta motivada por outras razões, “quando todo mundo já está de pé”.

Conflitos Fabrícia acredita que, além da falta de informação dos médicos, quando era mais jovem, o comportamento mais retraído devido ao autismo acabava atendendo algumas expectativas sociais. “Quando você é mulher, o fato de você ser mais reservada, mais tímida, são consideradas como qualidades. Então, passa muitas vezes batido, você tenta mascarar tudo que você sofre, tudo que você sente”, reflete.

Ao mesmo tempo, por não ser entendida como uma situação mais complexa, para além de um traço de personalidade, Fabrícia diz que também enfrentou conflitos. Foi difícil fazer amigos no período de escola e faculdade, e existiam divergências até dentro do relacionamento com o companheiro. “Ele queria ir para barzinhos, sair à noite. Eu me sentia super desconfortável. Eu tive muitas brigas por conta dessa questão”, relata.

Ela explica que o barulho e a interação social causam ansiedade e um profundo desgaste. “Quando eu fico muito tempo com outras pessoas, tendo que fazer social, acaba sendo muito desgastante. Se você fica muitas horas, é como te tirasse da tomada. Às vezes dá dor de cabeça, enjoo”, detalha.

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Se tivesse sabido mais cedo da própria condição, Fabrícia acredita que poderia ter tomado decisões melhores sobre como conduzir a vida pessoal e profissional. “Se eu tivesse tido esse diagnóstico precoce talvez eu tivesse conseguido fazer esse direcionamento das escolhas mais direcionado às minhas potencialidades”, diz.

Como exemplo, ela reflete sobre a profissão de professora. “Embora tenha várias coisas que eu ame no meu trabalho com crianças, tem outras que me agridem tanto que me impedem que eu possa trabalhar. É frustrante”, desabafa.

Diagnóstico precoce Erasmo Casella explica que, quando o transtorno é identificado ainda na infância, é possível trabalhar diversas formas de estímulos para contornar as dificuldades enfrentadas pelas crianças. “Algumas melhoram e são bem funcionais. A qualidade de vida das crianças que são tratadas adequadamente é completamente diferente”, ressalta.

A identificação do autismo pode ser feita, segundo o médico, por profissionais como o neurologista infantil, o psiquiatra infantil e o pediatra do desenvolvimento. O acompanhamento multidisciplinar pode envolver terapia motivacional e fonoaudiologia.

A complexidade do autismo acaba dificultando, de acordo com Casella, o diagnóstico e tratamento do transtorno. “Não é fácil, porque é tudo muito caro. Um profissional consegue atender poucos casos. Teria que ser montado serviços de atendimento para crianças com autismo e com uma equipe multiprofissional”, opina.

Saber da própria condição levou Fabrícia a trabalhar o tema de diversas formas, entre elas um espetáculo solo de palhaçaria em que traz as dificuldades que enfrentou em diversos momentos da vida. “Estar em cena é o momento que eu me sinto podendo ser eu mesma. Tem uma máscara que me protege, mas revela muita coisa”, diz.

No palco, aparecem características que marcaram sua vida e a relação com as outras pessoas. Uma delas, que divide com o filho, é a dificuldade para entender piadas. Ali, surgem ainda as pequenas confusões com a direita e a esquerda e outros detalhes que não costumavam passar desapercebidos por quem convivia com ela. “Estudei palhaçaria durante muitos anos, Na palhaçaria você acaba revelando do que você é, sem forçar o riso nos outros”, diz.

Enquanto lida com as próprias questões, Fabrícia também ajuda Arthur, hoje com 12 anos, com as dificuldades do autismo na pré-adolescência. “Ele me pergunta todo o tempo o que tem que ser feito – ‘Hoje eu lavo o cabelo ou não lavo’”, exemplifica. Devagar, ela tenta guiar para que ele mesmo encontre a resposta. “Você lavou ontem? Como está o clima hoje, está úmido?”, diz sobe como tenta incentivar as reflexões do menino. “Eu trabalho o máximo que de para que ele tenha autonomia”.

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Fonte: IG SAÚDE

Cidades

Morre em Cuiabá criança de 1 ano que esperava por remédio mais caro do mundo

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O bebê Adrian Emanuel Goy, de 1 ano, morreu após sofrer uma parada cardíaca e ser entubado, nesta quinta-feira, 19, em Cuiabá. Ele tinha Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisava tomar o remédio mais caro do mundo, avaliado em cerca de R$ 7 milhões.

Adrian foi internado logo nos primeiros meses de vida e chegou a ficar 8 meses em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Ele recebeu alta no início de dezembro do ano passado, após a família conseguir autorização do plano de saúde para home care. Conforme decisão judicial, o governo federal deveria comprar o remédio chamado Zolgensma até os 2 anos de vida da criança.

Na manhã desta sexta-feira, 20, no entanto, a mãe de Adrian, Geyzirrana Vitória Gois Bay, de 21 anos, informou sobre a morte do filho nas redes sociais. “Nosso fofuxo virou uma estrelinha. Meu coração está em pedaços. Ainda sem acreditar que meu filho se foi”, disse.

Segundo Geyzirrana, Adrian passou mal em casa, foi levado ao hospital, onde foi entubado, mas sofreu uma parada e não resistiu. A família informou que quer levar o corpo para ser velado na cidade natal de Adrian, Canarana, e pediu ajuda nas redes sociais para pagar as despesas.

Desde que o bebê foi internado pela primeira vez, Geyzirrana vivia com o filho no Hospital Santa Casa, em Cuiabá. Ela era natural de Canarana. A família planejava morar em Barra do Garças, mas com a melhora do filho no fim do ano passado, se mudaram para Várzea Grande, região metropolitana da capital.

Neste mês, o governo federal comprou o medicamento mais caro do mundo para a criança. A mãe dele anunciou, há dois dias, que precisava fazer a aplicação, em Curitiba, e que, estava tentando arrecadar dinheiro para pagar as despesas do transporte.

Diagnóstico

Os pais perceberam algo de errado quando o filho tinha 2 meses de vida. “Ele não respirava bem e tinha dificuldade para firmar o corpinho”, explica a mãe. Uma pediatra encaminhou a criança para Cuiabá e já existia a suspeitava da doença.

O processo de descoberta da doença se estendeu por mais dois meses até sair o resultado. Nesse tempo, a criança já estava internada. Para a dor do pequeno e dos pais, a AME foi o diagnóstico final.

Fonte: G1/MT

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Mato Grosso

Covid-19: Vacinação de reforço em crianças com idade entre 5 e 11 anos já está liberada

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Os municípios de Mato Grosso, que dispõem de doses da Pfizer pediátrica, podem iniciar a vacinação do reforço contra a Covid 19 em crianças com idade entre 5 e 11 anos. Conforme recomendação do Ministério da Saúde, a imunização deve ser realizada em crianças que já tomaram a segunda dose há quatro meses.

“Não podemos baixar a guarda, principalmente agora com a circulação de novas variantes mais agressivas, como a ômicron. Por isso, a vacinação de reforço é importante, porque fortalece a imunidade contra a doença e previne a evolução grave do vírus nas crianças. É imprescindível que os pais e responsáveis levem seus pequenos para vacinar”, diz o secretário Estadual de Saúde, Gilberto Figueiredo.

A Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT) aguarda o Ministério da Saúde enviar ao Estado novas doses da vacina Pfizer pediátrica; a grade de distribuição do imunizante deve ser divulgada nos próximos dias. Assim que receber os imunizantes, a Secretaria irá distribuir aos municípios, conforme solicitação. A expectativa é de que sejam imunizadas um total de 377.932 crianças nesta faixa etária.

Atualmente, a cobertura vacinal do estado é de 73,11%, segundo dados do Painel de Vacinação de Mato Grosso. De acordo com a plataforma, a cobertura vacinal da segunda dose do público infantil de 3 a 4 anos é de 1,75% e de 5 a 11 anos é de 28,58%.

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