Cidades
Associação de Pacientes com Doenças Raras de Mato Grosso realiza semana de debates na AMM
A Semana Mato-grossense Somos Todos Raros ‘Nem toda deficiência é visível’ está sendo realizada no auditório da AMM nesta quinta e sexta-feira, promovida pela Associação de Pacientes com Doenças Raras. O evento conta com a parceria da Secretaria Municipal de Saúde de Cuiabá, Superintendência de Promoção e Articulação de Políticas Públicas para as Pessoas com Deficiência da Casa Civil, Associação para Desenvolvimento Social dos Municípios-APDM e da Associação Mato-grossense dos Municípios AMM. O objetivo do evento é promover o debate sobre a inclusão de portadores de doenças raras.
O presidente da Associação Mato-grossense dos Municípios, Neurilan Fraga, participou da abertura do evento e ressaltou o envolvimento de mais entidades e poder público na causa. Ele frisou que a Associação de Pacientes com Doenças Raras necessita de estrutura e de políticas públicas. “É importante ter os parlamentares estaduais nesta a luta, para garantir mais assistência aos pacientes. Nós que exercemos um função pública, temos a missão de trabalhar pelas pessoas, olhar para as que mais precisam, notadamente as que tem doenças raras”, disse ele, destacando o apoio da AMM.
Através do prefeito de Vila Bela da Santíssima Trindade, André Brinsgsken, os gestores municipais serão contactados e mobilizados para que criem nas prefeituras um núcleo de assistência aos pacientes com doenças raras.
Durante dois dias, são abordados diversos temas inerentes a causa. Conforme a programação, foram ministradas as seguintes palestras: A importância dos núcleos especializados em tratamentos de doenças raras, no cenário atual para diagnóstico de doenças raras, com o palestrante Antoiner Daher Presidente da Febraras e casa Hunter de São Paulo.
A palestra sobre as dificuldades no diagnóstico de doenças raras em Mato Grosso, além das dificuldades enfrentadas por pacientes durante a triagem nos prontos atendimentos de urgência e emergência, com o palestrante, Anderson Barbalho, presidente estadual da entidade.
utra sequência de temas debatidos, ocorreu nesta sexta-feira, sendo a palestra sobre a era dos imunobiológicos no tratamento das DII, com o palestrante, Mardem Machado. A palestra: Teste do Pezinho, o que temos de novo, com o palestrante, Marcial Francis. Em seguida a palestra sobre o papel de uma associação como sociedade civil organizada, em busca de políticas públicas para pessoas com doenças raras e a importância de mapeamento de casos no Estado, com Christopher Zagato. presidente da ADIISP.
No período da tarde, a palestra: diagnóstico e tratamento no TEAS-Transtorno Espectro Autista, com palestrante, . Solanyara Maria da Silva. Em seguida a palestra: cuidados pós diagnósticos de Osteogênese Imperfeita, com a palestrante, Natasha Slhenssarenko. Em seguida, a palestra sobre o preconceito enfrentado por pacientes raros que possui deficiência não visível ‘inclusão é preciso’ com a palestrante, Taís Paula. No encerramento, a palestra sobre como as terapias estão ajudando e transformando a qualidade de vida dos pacientes, com a palestrante, Nilva Maria de Campos.
Cidades
Nasce em Rondonópolis bebê de grávida mantida viva por aparelhos após morte cerebral
Nasceu na manhã desta sexta-feira (24), o bebê da jovem Joyce Sousa Araújo, de 21 anos, que estava sendo mantida viva por aparelhos na Santa Casa de Rondonópolis, a 456 km de Tangará da Serra, após ter sofrido um aneurisma e ter morte cerebral decretada, no dia 1º de janeiro.
O bebê é um menino. Ele nasceu com 900 gramas e foi encaminhado para uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) neonatal. Já os aparelhos que mantinham a mãe viva foram desligados. A cirurgia foi acompanhada pelo pai da criança, João Matheus Silva, de 23 anos, e pelos avós paternos.
A previsão era de retirar o bebê em fevereiro, quando Joyce completaria sete meses de gestação, no entanto, ela teve uma complicação respiratória e a equipe médica decidiu antecipar o parto.
O corpo da mãe está sendo preparado para ser transferido para Tocantins, estado onde o casal vivia antes de se mudaram para Mato Grosso.
De acordo com o obstetra Pedro Luiz Silva, um dos médicos que acompanhou o caso de perto, o bebê é considerado ‘prematuro extremo’ e, por isso, deve permanecer algumas semanas ou meses na UTI.
Entenda o caso
No dia 20 de dezembro de 2024, Joyce passou mal em Jaciara, a 148 km da capital. Ela foi para o hospital do município e após desmaiar e o quadro piorar, foi internada.
Em poucos dias, Joyce foi transferida para Rondonópolis e passou por uma cirurgia. Nos dias seguintes, o cérebro dela começou a inchar, sendo necessário um procedimento médico em que parte do crânio é removido para abrir espaço para o cérebro. Apesar dos esforços dos profissionais, Joyce teve a morte cerebral decretada no dia 1° de janeiro.
Fonte: G1/MT
Cidades
Com morte cerebral, grávida é mantida viva para salvar bebê em Jaciara
A gestante Joyce Souza de Araújo, de 21 anos, teve sua morte cerebral constatada após sofrer a ruptura de aneurisma não diagnosticado, no dia 1º de janeiro em Jaciara. Joyce é natural de Araguaína (TO), e se mudou com o esposo e as filhas de 7 e 3 anos para Mato Grosso em julho de 2024.
João Matheus Barbosa da Silva, de 23 anos, esposo de Joyce, relatou que ela fazia acompanhamento gestacional na cidade e até o fatídico dia, nada indicava que houvesse alguma condição anormal em seu cérebro.
No dia 20 de dezembro de 2024, segundo ele, Joyce, que estava grávida de 5 meses, acordou, se arrumou para pegar os exames de rotina no hospital, mas começou a sentir muitas dores de cabeça. Assim, eles pediram uma corrida por aplicativo, e quando chegaram à unidade de saúde, ela desmaiou.
“Ela perdeu os sentidos, já não respondia. Os médicos confirmaram que ela não respondia, então ligaram para Rondonópolis, no Hospital Santa Casa, e conseguiram uma vaga para ela na UTI, só tinha uma vaga. Quando chegou lá, eles constataram que tinha rompido o aneurisma, que ninguém sabia”, disse João.
“Nos dias seguintes ela não melhorou, fizeram uma cirurgia, mas uns dias depois nos novos exames, por volta do dia 1º de janeiro, os médicos deram a morte cerebral”. Após isso, os médicos decidiram manter Joyce viva pelos aparelhos, para que a gestação continue e o parto seja realizado o mais próximo do sétimo mês.
“Eu conversei com médico aqui hoje, agora há pouco. Ele falou que pode ter a possibilidade de acontecer antes, de ter alguma infecção nela e precisar tirar antes o bebê, mas também pode acontecer depois. Se ela tiver bem, vamos tentar aguentar chegar pelo menos ao sétimo mês”, informou João.
“Eu vou ter que levar ela, mas eu vou ter que voltar, porque o bebê vai ficar aqui no hospital, no enturbador. Eu vou ter que voltar, ficar cuidando dele, mas eu vou ter continuar trabalhando. Sei que não vai ser fácil, mas vou ter que ter força”.
Com a morte cerebral constatada, a família de Joyce abriu uma vaquinha para que, quando os aparelhos sejam desligados, o corpo dela seja transladado para sua cidade natal, no Tocantins. O valor necessário, segundo ele, é de R$ 22 mil.
Entretanto, como a família espera que o bebê nasça prematuro, a quantia arrecadada também será destinada aos cuidados do recém-nascido, que precisará ficar entubado na UTI neonatal da Santa Casa.
O Pix para receber as doações é 636.426.643-69, em nome de Bela Borges da Silva, irmã de João.
Fonte: Mídia News
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